El president de la Generalitat, Carlos Mazón, ha anunciat que “els Pressupostos d'este any comptaran amb una línia d'ajudes específiques per als malalts d'Esclerosi Lateral Amiotròfica dotada amb 700.000 euros”.
Així, ha explicat que esta subvenció “té com a finalitat contribuir a l'adquisició de material i a la contractació de personal de suport per a les persones malaltes d'ELA” i que es publicarà pròximament la convocatòria d'ajudes en el DOGV.
El cap del Consell ha destacat que “el nostre objectiu és que les 400 persones malaltes d'ELA en la Comunitat Valenciana tinguen millor qualitat de vida i millors prestacions, per a això hem posat en marxa distintes iniciatives que reflectixen el compromís i la implicació del Consell”.
D'igual manera, ha assenyalat que “sabem que queda molt de camí per recórrer, però treballant junts l'administració, els professionals sanitaris, els investigadors i els pacients i els seus familiars, podem seguir construint un futur millor per a totes les persones amb ELA”.
Atenció integral sociosanitària
Carlos Mazón ha indicat que estem treballant també “per a millorar l'accessibilitat, comoditat i humanització dels centres sanitaris, afavorint la integració de l'oferta assistencial en un mateix espai”.
Per a això, el Consell ha habilitat quatre Unitats de Referència d'Atenció a persones amb ELA en la Comunitat Valenciana situades en l'Hospital General Universitari de Castelló, l'Hospital La Fe de València, l'Hospital Clínic de València i l'Hospital General Universitari Doctor Balmis d'Alacant.
El cap del Consell ha indicat que “estes Unitats tenen com a objectiu donar cobertura a les persones afectades d'ELA del nostre territori establint xarxes assistencials que centralitzen l'atenció als pacients en estos hospitals de manera que els tractaments i protocols estiguen garantits”.
La Generalitat ja està treballant amb els hospitals que van a disposar de les Unitats de Referència d'ELA per a realitzar dos tipus d'actuacions en matèria d'espais, tant d'infraestructures com d'espais virtuals, per a millorar l'accessibilitat i la integració de les prestacions sanitàries. Per a adequar estos espais el Consell va a invertir més de 3,3 milions d'euros que inclouen les obres per a l'habilitació de les zones, així com el seu equipament.
Així mateix, estes Unitats comptaran amb el personal sanitari necessari per a l'atenció multidisciplinària de les diferents especialitats que atenen els pacients amb ELA, el cost estimat del qual ascendix a més de dos milions d'euros.
A més, el Consell està treballant en la implementació completa de la cartera comuna del Sistema Nacional de Salut en matèria de comunicació alternativa incloent sistemes de seguiment ocular i s'impartixen cursos de formació específica sobre l'atenció i cures a persones afectades per ELA dirigida a professionals i cuidadors que atenen persones amb malalties neurodegeneratives.
Altres de les accions de la Generalitat per a millorar l'atenció a les persones amb ELA són servicis d'atenció domiciliària, fisioteràpia, teràpia ocupacional, sistemes de monitorització i electrodependència, entre altres.
Mazón ha assenyalat que la lluita contra l'ELA és transversal i ha destacat que “per primera vegada es dona una resposta coordinada a les necessitats socials i sanitàries de les persones amb ELA, gràcies a la posada en marxa de l'Oficina Autonòmica de Coordinació i Integració Sociosanitària de la Comunitat Valenciana que està en permanent contacte amb les associacions de pacients i els professionals sanitaris i sociosanitaris que els atenen per a conéixer les seues necessitats específiques i coordinar la millor resposta entre els distints departaments de la Generalitat”.
A més, ha assenyalat que des de la Direcció General de Dependència s'ha establit un protocol de valoració per a resoldre per tràmit d'urgència els certificats de dependència i discapacitat de les persones que patixen esta malaltia i que els Pressupostos de la Generalitat per a 2025, destinen 300.000 euros a l'Associació Valenciana de Malalts i Malaltes d'ELA per a oferir un suport integral als pacients que patixen la malaltia i els seus familiars.