“Quan vam rebre el diagnòstic vam sentir por i moltes dubtes. Amb el temps vam entendre que no estàvem a soles i que, amb el suport adequat, la família es convertix en un pilar clau per a comprendre les seues necessitats i acompanyar el seu desenvolupament respectant el seu ritme”.
El testimoni de Gala, mare d'un xiquet amb Trastorn de l'Espectre Autista (TEA) atés en Vithas València Consuelo, reflectix una realitat compartida per moltes famílies. Més enllà del moment inicial, l'autisme obri un procés d'adaptació en què la família adquirix un paper essencial, no només des del pla emocional, sinó també en l'organització del dia a dia i en l'acompanyament del desenrotllament del xiquet.
Vithas situa la família en el centre del procés d'atenció en autisme
En este sentit, especialistes de Vithas, a través d'Irenea, Institut de Rehabilitació Neurològica de Vithas i integrat en l'Institut de Neurociències Vithas, subratllen la importància d'implicar la família des de l'inici del procés d'atenció i suport. “Quan les famílies compten amb informació clara i acompanyament professional, desenvolupen estratègies que els permeten comprendre millor el xiquet i afrontar el dia a dia amb major confiança”, explica Carmen Medina, responsable de la Unitat de Neurorrehabilitació Pediàtrica de Vithas València Consuelo.
Este enfocament, cada volta més present en els models actuals d'atenció en autisme, situa la família en el centre del procés. En Irenea, es traduïx en intervencions coordinades que combinen el treball clínic en l'acompanyament familiar, adaptant-se a les necessitats de cada persona i afavorint que els avanços terapèutics es traslladen a l'entorn quotidià.
“Quan les famílies comprenen millor el funcionament del xiquet i compten amb recursos per a acompanyar el seu desenrotllament, augmenta la seua sensació de control i disminuïx l'impacte de l'estrés”, afig Medina. En Vithas València Consuelo, este acompanyament es realitza de forma conjunta i inclou estratègies de comunicació i regulació emocional, desenvolupament d'habilitats socials adaptades a cada context, suport en l'alimentació quan és necessari i coordinació en els distints entorns en els quals participa la persona autista, contribuint a generar entorns més accessibles i comprensibles.
El paper actiu de la família impulsa el desenrotllament i la participació del xiquet autista
Gràcies a este procés, moltes famílies desenvolupen amb el temps una notable capacitat d'adaptació, incorporant ferramentes que els permeten afrontar el dia a dia amb major seguretat. Esta evolució, coneguda com a resiliència familiar, reflectix el pas cap a formes d'afrontament més eficaces. En este context, la Dra. Carolina Colomer, directora clínica d'Irenea, assenyala que “cada vegada som més conscients que l'equilibri familiar influïx directament en el desenvolupament del xiquet i que, per això, en l'acompanyament clínic és fonamental no centrar-se únicament en el menor, sinó també en el seu entorn”.
A Espanya s'estima que aproximadament l'1 % de la població és autista, la qual cosa suposa unes 500.000 persones, segons estimacions de la Confederació Autisme Espanya. Si es té en compte a les seues famílies, esta realitat arriba a més d'un milió i mig de persones al nostre país, la qual cosa posa de relleu la importància de continuar avançant en suports i en l'acompanyament a les famílies.