Cuando una enfermedad avanza más rápido que la burocracia, el daño es doble. Con esa premisa como telón de fondo, la Generalitat Valenciana ha dado un paso que sitúa a la Comunitat a la cabeza del país en la atención a las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA): la Conselleria de Servicios Sociales, Familia e Infancia ha resuelto ya 87 expedientes del Grado III+ de dependencia extrema para enfermos de esta patología, un reconocimiento que se traduce en prestaciones económicas de entre 3.200 y 9.850 euros mensuales.
La ELA es una enfermedad degenerativa que destruye progresivamente las neuronas responsables del movimiento voluntario, sin tratamiento curativo conocido y con una evolución hacia la dependencia total que puede medirse en meses. Pese a su escasa prevalencia, constituye un problema importante de salud por su gravedad y el sufrimiento que genera: la gran capacidad invalidante, la necesidad de cuidados permanentes y cambiantes, y los problemas emocionales que provoca exigen respuestas muy ágiles, coordinadas y accesibles tanto para el enfermo como para su entorno familiar. Ahí radica precisamente el valor de lo que ha hecho Valencia: no esperar.
Un grado creado para no llegar tarde
El Grado III+ nació para cubrir un vacío que durante años dejó a los enfermos más graves del sistema navegando entre ayudas extraordinarias sin garantías. Su propósito es materializar la adaptación del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD) que exigía la Ley ELA. Sin embargo, no fue hasta noviembre de 2025 cuando el Congreso de los Diputados convalidó por unanimidad el real decreto-ley que creaba formalmente este nuevo grado de dependencia extrema. El problema: esa ley sigue paralizada a nivel estatal, según ha denunciado el propio Gobierno valenciano.
La Comunitat Valenciana no esperó a que Madrid terminara el trámite. El president Juanfran Pérez Llorca ha subrayado que la región fue "de las primeras autonomías en aplicar de forma efectiva el Grado III+ de protección, adelantando la respuesta a una realidad que durante años ha carecido de desarrollo normativo suficiente".
"En una enfermedad como la ELA, los tiempos administrativos no pueden ir por detrás de la evolución clínica" - Juanfran Pérez Llorca, president de la Generalitat Valenciana
Para hacerlo posible, la Conselleria reorganizó sus procedimientos internos: las solicitudes de este grado tienen carácter preferente y cuentan con un plazo máximo de tres meses para ser resueltas y notificadas desde su presentación, una reducción drástica respecto a los tiempos habituales del sistema de dependencia.
De ayudas puntuales a derechos garantizados
Más allá de los plazos, lo que ha cambiado es la naturaleza de la protección. Hasta ahora, muchas familias dependían de ayudas extraordinarias que podían desaparecer con un cambio de presupuesto o de gobierno. El nuevo modelo integra la atención a las personas con ELA dentro del sistema ordinario de prestaciones, convirtiendo lo que era una excepción en un derecho consolidado. Las cuantías —entre 3.200 y 9.850 euros mensuales según el nivel de apoyo requerido— se asignan en función de las necesidades individuales de cada paciente.
"Este avance supone pasar de un modelo de ayudas puntuales a un sistema de prestaciones garantizadas, que ofrece mayor estabilidad y seguridad tanto a los pacientes como a sus familias" - Juanfran Pérez Llorca, president de la Generalitat Valenciana
El modelo se completa con una subvención anual de 300.000 euros a la Asociación Valenciana de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA CV), gestionada por la Dirección General de Personas con Discapacidad. Estos fondos financian servicios de acompañamiento social, atención especializada y, especialmente, el respiro familiar: un recurso clave para quienes cuidan a diario a un enfermo de ELA y que con frecuencia quedan invisibilizados en los sistemas de atención.
Cuatrocientas personas, cien diagnósticos nuevos cada año
En la Comunitat Valenciana viven actualmente alrededor de 400 personas con ELA. Cada año se suman cerca de un centenar de nuevos casos, una cifra que, lejos de ser anecdótica, refleja una demanda sostenida de recursos especializados. En España la prevalencia de la enfermedad se sitúa en torno a 5 casos por cada 100.000 habitantes, con una incidencia constante de entre 1 y 2 casos nuevos por cada 100.000 habitantes al año. Aplicado a la población valenciana, el volumen de casos exige una infraestructura de atención estable, no improvisada.
Pérez Llorca ha insistido en que "ofrecer la mejor atención a las personas con ELA es una prioridad social y sanitaria y un compromiso humano con quienes afrontan esta enfermedad". La resolución de 87 expedientes es un punto de partida, no un punto final: con diagnósticos que no se detienen y una enfermedad que no retrocede, la verdadera medida del sistema será su capacidad para mantener ese ritmo año tras año, sin que ningún paciente tenga que esperar más de lo que su enfermedad le permite.