Cada año, en la Comunitat Valenciana, se diagnostican 150 nuevos casos de cáncer en menores de 0 a 18 años. Por eso, con motivo del Día Internacional del Cáncer Infantil – que se celebra hoy, 15 de febrero – asociaciones reclaman a la sociedad más apoyo y acompañamiento emocional, pero también reivindican una mayor inversión para la investigación de este tipo de enfermedades.
Y es que tal y como señalan desde la Asociación de Padres de Niños con Cáncer de la Comunitat Valenciana, ASPANION, “son más de 1.000 familias las que anualmente necesitan el apoyo multidisciplinar de personal médico, de enfermería, psicología y trabajo social”. Por eso, y con el objetivo dar visibilidad a esta patología en la infancia y la adolescencia, han lanzado la campaña ‘Rostro al cáncer infantil’ en la que han participado familias aportando testimonios reales de su experiencia.
“Es importante poner cara a una realidad que afecta a casi 1.000 familias de la Comunitat Valenciana, ya que la enfermedad se prolonga durante varios años”, han señalado desde ASPANION en un comunicado. De esta manera, a través de un vídeo, supervivientes de cáncer infantil, familias que están en proceso de duelo o personas cuyos hijos o hijas están en tratamiento relatan su caso en primera persona.
Con esta iniciativa, las familias piden “no olvidar”. Si bien es cierto que el porcentaje general de supervivencia se sitúa en el 80% en España; también lo es que el cáncer infantil es la primera causa de muerte infantil por enfermedad. De esta manera, exigen que “la investigación tiene que ser una realidad porque muchos tipos de tumores son específicos de la infancia y la adolescencia, no de la edad adulta. Necesitan tratamientos propios y diferenciados”.
Asimismo, reclaman un seguimiento a largo plazo para las personas supervivientes del cáncer infantil, más allá del alta oncológica. “Habilitar los mecanismos en la sanidad para que los y las pacientes dispongan de toda la información sobre su enfermedad, sus tratamientos y sus posibles consecuencias es vital. Se trata de prevenir secuelas graves. De hecho, fue el proyecto más votado en los pasados presupuestos participativos de la Generalitat Valenciana”.
¿Qué es ASPANION?
ASPANION es la Asociación de Padres de Niños con Cáncer de la Comunitat Valenciana. Fue la primera asociación de padres afectados que se creó en España en 1985. Su objetivo es garantizar la mejor calidad de vida a los menores afectados y sus familias. Para ello desarrolla seis grandes programas de actividades destinados a prestar apoyo psicológico, social y económico: programa de convivencia; programa de cooperación social y voluntariado; programa para la prevención e inserción social; programa de información y difusión y apoyo a la investigación clínica, social y psicológica.
Además Aspanion cuenta con pisos de acogida para las familias que lo precisan en Alicante y València.
Ayudando a través del juego
Pero además de ASPANION, existen otras organizaciones que trabajan en los hospitales valencianos para ayudar a los menores ingresados a través del juego. Este es el caso de PayaSOSpital que, desde 1999, realiza actuaciones, adaptadas y coordinadas con el personal sanitario, en hasta diez hospitales de la Comunitat Valenciana, con el único propósito de devolverles la sonrisa a los menores hospitalizados.
Pero también Juegaterapia que, entre otros muchos proyectos, inauguraba, en 2018, el ‘Jardín de mi Hospi’ en la azotea del Hospital La Fe de Valencia. Un espacio de 1.200 metros cuadrados lleno de color, zonas de juego y de descanso, que permite a todos los menores ingresados olvidarse, durante un rato, de sus largos tratamientos, y que vuelvan a disfrutar de su infancia. Esta nueva zona está dividida en diferentes espacios: un gran anfiteatro para disfrutar de espectáculos y conciertos; una zona ajardinada, que sirve de conexión entre los dos recintos, y donde los menores tienen su parking de motos y ‘Kiciclos’; y un segundo espacio de juego con columpios, mesa de ping-pong, porterías de fútbol, canastas de baloncesto, toboganes, balancines, y mucho más.
Por supuesto, tampoco hay que olvidar a la Casa Ronald McDonald que trabaja para ofrecer bienestar y apoyo a las familias con menores afectados por esta enfermedad, proporcionándoles alojamiento cuando es necesario que se desplacen para recibir el tratamiento.
En la Comunitat Valenciana, muchas entidades luchan por seguir adelante y ofrecer apoyo a las familias afectadas por el cáncer infantil. Su labor es esencial y, por eso, no solo es necesario que cuenten con el respaldo de la sociedad, sino también con la parte económica para que, en un futuro, ningún menor tenga que lidiar con esta enfermedad.