¿Quién decide qué enfermedades merecen más investigación, cómo se comunican los resultados o qué proyectos reciben financiación interna? Durante décadas, esas preguntas las respondían exclusivamente los científicos. El Instituto de Investigación Sanitaria La Fe (IIS La Fe) acaba de cambiar esa lógica con un giro que va más allá de un gesto simbólico: la constitución de la primera Comisión Ciudadana estable e institucionalizada de la Comunitat Valenciana orientada a integrar la perspectiva de los pacientes y la ciudadanía directamente en la actividad investigadora del centro.
Un órgano con funciones reales, no decorativas
La Comisión no es un panel consultivo de imagen ni un comité de bienvenida. Su mandato es concreto y abarca cuatro grandes ámbitos de actuación: evaluar proyectos en convocatorias internas de ayudas, formular recomendaciones sobre líneas y programas del instituto, impulsar una comunicación científica más clara e inclusiva, y fortalecer el vínculo del IIS La Fe con asociaciones, colectivos y ciudadanía. En otras palabras, los pacientes se sientan a la mesa donde se toman decisiones que afectan a su propia salud.
La iniciativa se enmarca en el Plan de Participación Ciudadana e Impacto Social 2026-2030 del IIS La Fe, un documento estratégico que fija, entre otros objetivos, consolidar un modelo estructurado de participación, generar indicadores institucionales de impacto social y explorar fórmulas de cocreación y ciencia ciudadana. No es retórica institucional: el plan ya tiene calendario, estructura y presupuesto humano.
"Un paso estratégico para el instituto, porque nos permite incorporar de forma estable la voz de pacientes y ciudadanía a nuestra actividad investigadora" - Pilar Nos Mateu, directora científica del Instituto de Investigación Sanitaria La Fe
En el mismo acto de constitución, la directora general de Investigación e Innovación, Mariola Penadés Fons, subrayó que integrar la perspectiva ciudadana en la investigación "no solo mejora la legitimidad del sistema, sino que contribuye a orientar mejor los esfuerzos científicos hacia retos y necesidades reales". Una afirmación que, dicho así, puede sonar obvia. Pero no lo es tanto cuando se observa que, históricamente, la agenda investigadora en biomedicina ha estado condicionada principalmente por criterios académicos o de mercado, y raramente por lo que los propios enfermos consideran prioritario.
Trece perfiles, una pluralidad intencionada
La composición de la Comisión no ha sido aleatoria. Sus 13 perfiles han sido seleccionados con una voluntad explícita de pluralidad y representatividad social. Están presentes ámbitos tan diversos como la oncología pediátrica y de adultos, las enfermedades raras, la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) o la enfermedad de Huntington. Entre las entidades representadas figuran la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas, la Asociación Española contra el Cáncer, la Asociación Valenciana de Esclerosis Lateral Amiotrófica y la Asociación Valenciana de Enfermedad de Huntington. Se suman perfiles de pacientes expertos en enfermedad crónica y cáncer, representantes del ámbito educativo y de participación comunitaria, comunicadores científicos y figuras del deporte y el entorno social.
Esta diversidad no es accidental. Refleja una comprensión amplia de lo que significa "la voz del paciente": no solo quien padece una enfermedad concreta, sino también quien la acompaña, quien la explica, quien la vive desde el entorno.
No parte de cero: el camino recorrido desde 2024
Lo que hoy se consolida como una comisión institucional amplia tiene sus raíces en una experiencia previa. Desde febrero de 2024, una comisión ciudadana piloto ya había participado en la evaluación de ayudas internas del IIS La Fe. Sus resultados avalan el salto cualitativo: cinco miembros fundadores, cuatro convocatorias evaluadas y 30 proyectos analizados. En 2026, ese modelo inicial ha evolucionado hacia una estructura más robusta, con 13 perfiles y un mandato institucional que abarca el conjunto de la actividad investigadora del centro.
El contexto europeo también empuja en esta dirección. Los procesos participativos han demostrado beneficios para fomentar una investigación más ética, más equitativa y directamente vinculada con las necesidades y expectativas de los pacientes y la sociedad civil. El IIS La Fe alinea así su estrategia con los principios de transparencia, legitimidad social y ciencia abierta promovidos en las convocatorias nacionales de investigación en salud.
Una señal para el sistema sanitario valenciano
Que una institución de investigación biomédica institucionalice la participación ciudadana no es todavía la norma en España. La participación de la ciudadanía en la investigación, aunque presente en algunos contextos, sigue siendo fragmentada; en el contexto español, se trata de un aspecto innovador y emergente. Por eso, el paso dado por el IIS La Fe tiene un valor que va más allá de lo local: establece un modelo replicable para otros institutos sanitarios de la Comunitat Valenciana y del resto del país.
Pilar Nos Mateu, directora científica del instituto, ha dejado claro el horizonte al que apunta esta iniciativa: desarrollar "una investigación biomédica excelente, pero también más cercana, más comprensible y más alineada con las necesidades reales de la sociedad". Es una declaración de intenciones que, respaldada ahora por una estructura formal y estable, invita a preguntarse cuántos avances científicos se habrían orientado de otra manera si los pacientes hubieran tenido siempre asiento en esa mesa.