Entrar a una consulta, esperar, cruzar el hospital, esperar otra vez, volver al día siguiente para ver al siguiente especialista. Esa ha sido, durante demasiado tiempo, la realidad cotidiana de los pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y enfermedades raras. La Conselleria de Sanidad de la Comunitat Valenciana acaba de dar un paso concreto para cambiarla: el Hospital Universitari i Politècnic La Fe de Valencia estrena una unidad multidisciplinar de 425 metros cuadrados donde el diagnóstico, el seguimiento, el tratamiento y la rehabilitación de estos pacientes ocurren en un único espacio.
Una sola visita para todos los especialistas
El modelo que plantea esta nueva unidad tiene nombre propio: 'acto único'. La idea es tan sencilla como transformadora: en lugar de que el paciente recorra distintos servicios del hospital —o incluso distintos centros—, son los especialistas quienes convergen en un mismo entorno asistencial. El equipo está formado por profesionales de neurología, neurofisiología, neumología, endocrinología y nutrición, rehabilitación, fisioterapia, logopedia, psicología, farmacia, genética, trabajo social y enfermería, entre otras disciplinas. Además, la Conselleria ha asignado enfermeras gestoras de casos específicamente en los hospitales con unidades de referencia, una figura clave para la coordinación del proceso asistencial.
"El objetivo es evitar que los pacientes y sus familiares realicen desplazamientos innecesarios y, a la vez, potenciar una mayor coordinación entre el personal médico" - Marciano Gómez, conseller de Sanidad de la Comunitat Valenciana
El conseller Marciano Gómez visitó personalmente las instalaciones el día de su apertura, cuando ya comenzaron a atenderse las primeras consultas. La incorporación de todos los servicios se hará de forma progresiva.
La tercera pieza de una red que cubre toda la Comunitat
Esta unidad no nace de forma aislada. Se convierte en el tercer nodo de una red asistencial que la Generalitat Valenciana está consolidando en todo su territorio: las otras dos unidades de referencia ya están en funcionamiento en el Hospital Doctor Balmis de Alicante y en el Hospital General de Castellón. Con La Fe, el sistema sanitario valenciano completa una cobertura geográfica que pretende garantizar la equidad asistencial sin importar dónde viva el paciente.
El contexto epidémico no es menor. La ELA es la tercera enfermedad neurodegenerativa más frecuente en España, tras el Alzheimer y el Parkinson. La esperanza de vida tras el diagnóstico se estima en una media de entre 3 y 5 años. Y lo que hace especialmente cruel a esta enfermedad es que, el paciente mantiene su capacidad intelectual íntegra y es consciente del avance progresivo de su deterioro. En la Comunitat Valenciana viven en torno a 400 personas con ELA, y cada año se suman unos 120 nuevos diagnósticos. En el conjunto de España, se estima que cada año se diagnostican casi 900 casos nuevos, con un total de alrededor de 4.000 personas que conviven con la enfermedad.
Casi un millón de euros de inversión y tecnología de vanguardia
La puesta en marcha de la unidad ha supuesto una inversión de más de 930.000 euros: más de 360.000 euros destinados a equipamiento específico y más de 579.000 euros para la obra y su dirección. El espacio incluye siete consultas especializadas, una sala de técnicas de enfermería, un Hospital de Día de 80 m² para tratamientos complejos y un gimnasio. El elemento más singular del diseño es un espacio multifunción de 180 m² que facilita la realización de ensayos clínicos, sesiones formativas y evaluaciones motoras en un pasillo habilitado de 25 metros de longitud.
La dotación tecnológica no es un detalle menor. El equipamiento —financiado en parte con fondos europeos Next Generation dentro de un plan global que supera el millón de euros— incluye un electromiógrafo y un estimulador magnético transcraneal para detectar daños neuromusculares, además de un ecógrafo para valoraciones en tiempo real. En el ámbito respiratorio, la unidad cuenta con gasómetros, espirómetros, capnógrafos, ventiladores de gama alta y equipos de tos asistida, pensados para cuando la musculatura del paciente comienza a debilitarse. También dispone de un calorímetro, una herramienta de medicina de precisión para estudiar el metabolismo energético y personalizar el seguimiento nutricional de cada paciente.
Más de 8.000 afectados por enfermedades raras en la región
La nueva unidad no solo da respuesta a los pacientes con ELA. En la Comunitat Valenciana hay registradas más de 8.000 personas diagnosticadas con alguna enfermedad rara —la mayoría de origen genético y con aparición en la infancia—, un colectivo heterogéneo que comparte la dificultad de acceder a una atención especializada y coordinada.
Para dar respuesta a este reto, la Generalitat trabaja en la elaboración de un Plan Autonómico de Enfermedades Raras que implica a las consellerias de Educación, Servicios Sociales y Sanidad. Un paso concreto en esa dirección se dio el pasado 18 de junio, cuando se constituyó la Comisión Mixta Interdepartamental para la Atención Integral a Personas Afectadas por Enfermedades Raras o de Baja Prevalencia en la Comunitat Valenciana. A nivel asistencial, la región cuenta ya con centros acreditados como referencia del Sistema Nacional de Salud, participa en cuatro redes europeas de referencia y tiene 24 unidades especializadas para distintas patologías.
La apuesta tecnológica también se extiende al diagnóstico genético: la Conselleria ha invertido más de 6 millones de euros en equipamiento para la detección de biomarcadores genéticos implicados en cáncer y enfermedades raras, una inversión que permite aumentar entre un 30% y un 40% la capacidad diagnóstica. Que esta unidad en La Fe haya abierto sus puertas el mismo día en que se conmemoró el Día Mundial contra la ELA no parece casual: detrás de cada metro cuadrado inaugurado hay pacientes que llevan años esperando que el sistema sanitario se adapte a ellos, y no al revés.