Álex es un niño de Burjassot de tan sólo 9 años que sufre una enfermedad rara denominada Síndrome de Sturge-Weber. Se trata de un trastorno neurocutáneo congénito, poco frecuente, que se caracteriza por malformaciones capilares faciales y/o malformaciones vasculares ipsilaterales cerebrales y oculares, que dan lugar a diversos grados de anomalías oculares y neurológicas.
Desde la Falla Náquera-Lauri Volpi, a través de su Delegación de Obra Social, quieren ayudar a Álex y, por este motivo, esta año su ya tradicional Fiesta Solidaria, que se celebrará el 2 de julio a partir de las 19:30 horas en el Casal de la Comisión, destinará todo lo recaudado a ayudar a este pequeño, representado por la Asociación "Todos con Álex".
La fiesta solidaria APOYO A ALEX – AMQM comenzará a la citada hora con un stand informativo sobre la enfermedad, "a partir de las 21:30 horas celebraremos una cena, en nuestro casal en la Calle Lauri Volpi, 24. El menú para adultos constará de bocadillo de carne con tomate y bebida, 5 € y para infantiles bocadillo de tortilla de patata y bebida 3 €", tal y como han informado desde la comisión que agradece a Catering La Despensa que se haga cargo de la misma sin coste alguno.
La reserva de la cena se realizará mediante la venta de tickets anticipados los miércoles de 20:30 h a 22:00 h y viernes de 20:30 h a 23:30 horas en el Casal.
Todo lo recaudado será donado a la Álex, "para ayudar a mejorar en la medida de lo posible los caros y continuos tratamientos que la enfermedad requiere".