Hay enfermedades que lo cambian todo. No solo la vida de quien las padece, sino la de quienes duermen con el miedo, organizan las rutinas y aprenden a querer de otra manera. El Alzheimer es una de ellas. Y es precisamente esa realidad, la de quienes cuidan en silencio, la que la escritora Carlota Sanchis Tormo ha puesto en palabras en su libro «Que lo hagamos bien», una obra que se presentará el próximo viernes 13 de noviembre en la Casa de la Dona de Torrent, a partir de las 18:00 horas.
Una historia familiar convertida en literatura
El libro, publicado en 2026 por Editorial Cuadranta, nace de una experiencia íntima y dolorosa. Sus protagonistas son Ampa y Juan, los propios padres de la autora, una pareja cuya vida en común fue interrumpida por el Alzheimer justo cuando se acercaba la jubilación, ese momento que tantas familias imaginan como el inicio de una nueva etapa de libertad. Lo que llegó, en cambio, fue la enfermedad. A través de recuerdos familiares y de su vivencia como cuidadora, Sanchis Tormo relata cómo el Alzheimer transforma la vida cotidiana, las relaciones y el bienestar emocional de todos los que rodean al enfermo.
¿Quién recuerda por quienes olvidan? Esa pregunta, que actúa como lema del acto, resume con precisión lo que el libro propone: visibilizar a las personas cuidadoras, esas figuras imprescindibles que con frecuencia permanecen en un segundo plano mientras sostienen, literalmente, la vida de otra persona.
Una carga que recae, en su mayor parte, sobre las familias
El contexto en el que se enmarca esta presentación no es menor. Las estimaciones de la Sociedad Española de Neurología apuntan a que en España ya hay más de 800.000 personas con Alzheimer. Y detrás de cada una de ellas, hay una red de cuidados que el sistema público apenas cubre. El 86% del coste anual de una persona con Alzheimer recae en la propia familia, mientras que solo un 8% corresponde a gasto sanitario. El coste medio anual por paciente asciende a 42.000 euros, y puede llegar a 77.000 euros en fases avanzadas.
En el 80% de los casos, los cuidados recaen en un familiar. El 76% de las personas cuidadoras son mujeres, mayoritariamente hijas y esposas, que dedican una media de 70 horas semanales a esta labor. No es un dato anecdótico: es el retrato de una realidad estructural que el libro de Carlota Sanchis Tormo encarna en primera persona.
El 64% de los españoles considera que el Alzheimer cambia por completo la vida de todo el entorno familiar, frente a apenas un 5,4% que cree que afecta principalmente a la persona diagnosticada. Y sin embargo, el debate público sigue girando casi en exclusiva alrededor del paciente. «Que lo hagamos bien» propone dar un paso al lado y mirar a quienes sostienen ese cuidado.
Torrent abre un espacio para escuchar y reflexionar
La presentación no será un acto de librería al uso. La Casa de la Dona quiere que el encuentro sea también un espacio de reflexión colectiva, donde los asistentes puedan compartir sus propias experiencias y encontrar en las palabras de la autora un eco de lo que muchos han vivido o viven todavía. La entrada es gratuita, aunque las plazas están limitadas a 100 personas y es necesario inscribirse previamente a través del portal de inscripciones del Ayuntamiento de Torrent.
«Cuando hablamos del Alzheimer solemos pensar en las personas que padecen la enfermedad, pero detrás de cada una de ellas hay familiares que dedican buena parte de su vida a cuidarlas, muchas veces en silencio y afrontando situaciones muy difíciles» - Amparo Chust, concejala de Mujer y responsable de la Casa de la Dona del Ayuntamiento de Torrent
«Desde la Casa de la Dona queremos dar voz a esas personas, escuchar sus experiencias y reconocer una labor que exige una enorme dedicación, tanto física como emocional» - Amparo Chust, concejala de Mujer y responsable de la Casa de la Dona del Ayuntamiento de Torrent
Una obra con vocación solidaria
«Que lo hagamos bien» tiene además una dimensión que va más allá de lo literario. Los posibles beneficios obtenidos de la venta del libro se destinarán íntegramente a la Fundación Pasqual Maragall, una de las entidades de referencia en la investigación del Alzheimer en España. La enfermedad afecta ya a unas 900.000 personas en España, y podría duplicarse en los próximos 25 años. Ante esa perspectiva, la financiación de la investigación científica se convierte en una urgencia, no en una opción.
Un 44,5% de los españoles opina que los cuidadores adquieren los conocimientos necesarios «sobre la marcha», sin formación suficiente. Ocho de cada diez españoles consideran que el cuidado de una persona con Alzheimer debería incluir apoyo psicológico para la familia desde el primer día. Son cifras que apuntan a una demanda social clara: más recursos, más acompañamiento, más reconocimiento para quienes asumen una tarea que el sistema todavía no sabe cómo repartir de forma justa. Un libro como el de Carlota Sanchis Tormo no resuelve esa ecuación, pero sí hace algo igualmente necesario: nombrar lo que duele, ponerle cara y devolverle la dignidad que merece.