Amb motiu del dia Mundial de les malalties rares, l'Ajuntament del Puig en col·laboració amb la Federació Espanyola de Malalties Rares (FEDER), van a celebrar per primera vegada, el pròxim 27 de febrer, unes jornades per a donar a conéixer, conscienciar i sensibilitzar a la població d'aquestes patologies.
Les malalties rares, també cridades poc comunes, d'escassa freqüència o minoritàries, es defineixen com aquelles que afecten menys de cinc persones per cada deu mil habitants i s'estima que actualment, existeixen més de 7.000.
L'obligació de les administracions públiques és la de donar visibilitat i sensibilitzar al conjunt de la societat sobre les malalties rares. I és ací on les administracions han d'involucrar-se i servir com a altaveu per a donar a conéixer aquesta problemàtica. L'Ajuntament del Puig, compromés amb les dificultats per les quals travessa aquest col·lectiu, considera fonamental que la societat aprenga a respectar i a acceptar la diferència, per a, d'aquesta manera, aconseguir la integració tan necessària en la nostra societat. Com a ens públic, la funció del consistori, no és una altra que tractar de donar suport a, guiar i ajudar a les persones afectades i a les seues famílies.
És per això, que per primera vegada, l'Ajuntament del Puig, en col·laboració amb la Federació de Malalties Rares (FEDER), va a realitzar unes jornades lúdiques, amb tallers, jocs i videojocs en la qual també comptarem amb stands de les diferents associacions de malalties rares com AFAPE, ALUDME I AEPEF per a informar i recolzar aquesta causa.
Hem de ser conscients que hi ha una realitat que afecta un gran nombre de persones, a voltes invisible i és responsabilitat de les institucions intentar conéixer i poder sensibilitzar al major nombre de persones. I és que no és tan sols la malaltia el principal problema.
Un dels molts problemes als quals s'enfronten aquestes famílies, ja que un pacient amb una malaltia rara, espera una mitjana de 4 anys fins a obtenir un diagnòstic i en un 20 % dels casos, transcorren 10 anys o més fins a aconseguir el diagnòstic adequat. I mentre es demora el temps de diagnòstic el pacient no rep cap suport ni tractament, o si ho rep és inadequat i això comporta a l'agreujament de la seua malaltia.
Aquests i altres problemes com la falta de recursos, despeses de relacionats amb l'atenció a la malaltia, desplaçaments o discriminació social, són uns altres dels molts problemes als quals s'enfronten diàriament aquests malalts i els seus familiars.
Cal ser conscient que aquestes malalties rares poden afectar a qualsevol persona en qualsevol moment de la seua vida. Ser diagnosticat amb una patologia poc freqüent pot canviar radicalment la vida d'una persona i dels seus éssers estimats, ja que poden causar danys tant físics com a psicològics.
