Imagina que un oncólogo en Castellón puede acceder, de forma segura, al perfil genético de su paciente analizado en Valencia, o que un hematólogo en Elche puede contrastar ese resultado con el de La Fe. Ese es el horizonte que persigue la Conselleria de Sanidad de la Comunitat Valenciana con GenVAL, su plataforma corporativa de datos genómicos, y el último paso para hacerlo realidad acaba de darse: la creación de la llamada Red de Embajadores, un equipo de profesionales sanitarios cuya misión es conseguir que esta infraestructura digital aterrice de verdad en el día a día de los hospitales valencianos.
Una red de diez especialistas para un proyecto de toda la comunidad
La red está formada por ocho profesionales de los principales nodos de GenVAL y dos coordinadores funcionales, distribuidos entre algunos de los centros sanitarios más relevantes de la comunidad: el Hospital General Universitario Doctor Balmis, el Hospital General Universitario de Elche, el Hospital General Universitario de Castellón, el Hospital Universitario y Politécnico La Fe, el Hospital Clínico Universitario de Valencia, el Consorcio Hospital General Universitario de Valencia y el Instituto Valenciano de Oncología (IVO).
Lo llamativo de esta red no es solo su tamaño, sino su composición. Lejos de ser un grupo homogéneo de informáticos o gestores, reúne a especialistas de Análisis Clínicos, Anatomía Patológica, Genética, Pediatría, Hematología y Farmacia Hospitalaria. Su conocimiento abarca desde la oncología de precisión hasta la farmacogenética, pasando por las enfermedades raras de origen genético. Una apuesta deliberada por la multidisciplinariedad: que la plataforma no se diseñe desde un despacho, sino desde la realidad clínica de quienes trabajan con datos genéticos cada semana.
¿Qué es GenVAL y por qué importa?
GenVAL es una infraestructura digital destinada a impulsar la medicina personalizada y la sanidad basada en datos. Su funcionamiento es, en esencia, el de un gran repositorio centralizado: reúne en un único sistema la información genética generada en los hospitales valencianos, lo que permite a los profesionales sanitarios analizar estos datos de forma coordinada y segura para mejorar el diagnóstico y tratamiento de distintas enfermedades.
El proyecto contará con una inversión de 4,5 millones de euros —casi 2 millones procedentes del proyecto SIGenes y más de 2,5 millones de euros de fondos propios—, y se desarrollará durante los próximos tres años. No es un proyecto menor: tiene capacidad para procesar hasta 20.000 genomas al año, con un enfoque en oncología de precisión y enfermedades raras.
GenVAL funcionará en la nube y permitirá centralizar de forma segura la información genética generada en distintos centros sanitarios; la información se incorporará en un formato interoperable que se comunica en el mismo lenguaje que el resto de la nueva historia clínica. Dicho de otro modo: el genoma de un paciente dejará de estar encerrado en el servidor de un único hospital para convertirse en una pieza más de su historial clínico completo, accesible por los profesionales que lo necesiten.
El papel de los 'embajadores': puente entre la tecnología y la práctica clínica
La función de esta red va mucho más allá de la formación o la divulgación interna. Los embajadores actuarán como interlocutores en ambas direcciones: orientarán a los equipos de sus respectivos centros, darán a conocer los objetivos y beneficios de la plataforma y facilitarán las actividades necesarias para su implantación. Pero también escucharán. Trasladarán al equipo gestor de GenVAL las dudas, necesidades, propuestas y percepciones que surjan sobre el terreno, algo que puede marcar la diferencia entre una herramienta que se usa y una que acumula polvo digital.
Para garantizar esa continuidad, la red se mantendrá activa a lo largo de todo el proyecto con encuentros periódicos de seguimiento. De hecho, ya se ha celebrado una primera sesión en la que los integrantes compartieron una visión común de la plataforma y establecieron las primeras líneas de colaboración con sus centros. El arranque, pues, no es teórico: ya está en marcha.
Valencia, nodo en la red genómica nacional
GenVAL no solo transforma la sanidad valenciana, sino que se integra en el proyecto estatal SIGenES (Sistema de Información para la integración de la información genómica en el SNS). Esto convierte a la Comunitat Valenciana en un eslabón de la cadena nacional de información genómica, con capacidad para intercambiar datos con otras comunidades autónomas bajo criterios comunes de seguridad e interoperabilidad.
El reto que queda por delante es tan ambicioso como necesario. La genómica clínica ha pasado en pocos años de ser una disciplina de vanguardia a convertirse en una herramienta rutinaria en el diagnóstico del cáncer, las enfermedades raras o la respuesta a los fármacos. Que esa información esté fragmentada en silos hospitalarios independientes es, hoy, un obstáculo real para los pacientes. La Red de Embajadores de GenVAL es la apuesta valenciana para derribar ese muro, no con una orden administrativa, sino con el conocimiento y el compromiso de quienes ya trabajan con esa información cada día.