Con motivo del día Mundial de las enfermedades raras, el Ayuntamiento del Puig en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), van a celebrar por primera vez, el próximo 27 de febrero, unas jornadas para dar a conocer, concienciar y sensibilizar a la población de estas patologías.
Las enfermedades raras, también llamadas poco comunes, de escasa frecuencia o minoritarias, se definen como aquellas que afectan a menos de cinco personas por cada diez mil habitantes y se estima que actualmente, existen más de 7.000.
La obligación de las administraciones públicas es la de dar visibilidad y sensibilizar al conjunto de la sociedad sobre las enfermedades raras. Y es aquí donde las administraciones han de involucrarse y servir como altavoz para dar a conocer esta problemática. El Ayuntamiento del Puig, comprometido con las dificultades por las que atraviesa este colectivo, considera fundamental que la sociedad aprenda a respetar y a aceptar la diferencia, para de esta manera, conseguir la integración tan necesaria en nuestra sociedad. Como ente público, la función del consistorio, no es otra que el tratar de apoyar, guiar y ayudar a las personas afectadas y a sus familias.
Es por ello, que por primera vez, el Ayuntamiento del Puig, en colaboración con la Federación de Enfermedades Raras ( FEDER), va a realizar unas jornadas lúdicas, con talleres, juegos y videojuegos en la que también contaremos con stands de las diferentes asociaciones de enfermedades raras como AFAPE, ALUDME Y AEPEF para informar y apoyar esta causa.
Debemos ser conscientes que hay una realidad que afecta a un gran número de personas, a veces invisible y es responsabilidad de las instituciones intentar conocer y poder sensibilizar al mayor número de personas. Y es que no es tan solo la enfermedad el principal problema.
Uno de los muchos problemas a los que se enfrentan estas familias, ya que un paciente con una enfermedad rara, espera una media de 4 años hasta obtener un diagnóstico y en un 20% de los casos, transcurren 10 años o más hasta lograr el diagnóstico adecuado. Y mientras se demora el tiempo de diagnóstico el paciente no recibe ningún apoyo ni tratamiento, o si lo recibe es inadecuado y esto conlleva al agravamiento de su enfermedad.
Estos y otros problemas como la falta de recursos, gastos de relacionados con la atención a la enfermedad, desplazamientos o discriminación social, son otros de los muchos problemas a los que se enfrentan a diario estos enfermos y sus familiares.
Hay que ser consciente de que estas enfermedades raras pueden afectar a cualquier persona en cualquier momento de su vida. Ser diagnosticado con una patología poco frecuente puede cambiar radicalmente la vida de una persona y de sus seres queridos, ya que pueden causar daños tanto físicos como psicológicos.