València

Jordi Sabaté, referent en la lluita contra l'ELA, viu una emocionant mascletà en València amb l'alcaldessa Catalá

L'activista reconegut pels drets de les persones amb Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA) complí el seu desig d'assistir a l'emblemàtic esdeveniment pirotècnic, destacant la visibilitat de la seua causa.

1 minut

Jordi Sabaté amb l'alcaldessa de València.

La ciutat de València fon testimoni hui d'un emotiu encontre que fusionà la tradició festiva en la conscienciació social. L'alcaldessa, María José Catalá, rebre en l'emblemàtica plaça de l'Ajuntament a Jordi Sabaté, un incansable activista pels drets de les persones en Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA). Junts, presenciaren els preparatius de la mascletà a càrrec de Pirotècnia Turís, un esdeveniment que no només delectà en el seu estrèpit, sinó que també serví de plataforma per a donar veu a una causa crucial.

La visita de Sabaté a la capital valenciana, on fon acompanyat per la màxima autoritat municipal, s'emmarca en un esforç continu per visibilitzar l'ELA i les necessitats de qui la patixen. El responsable de l'empresa pirotècnica, Gaspar Guaita, va tindre l'oportunitat d'explicar-los les característiques de l'espectacle visual i sonor preparat per a este dilluns 9 de març, titulat en l'evocador nom de "El poder de la plaça".

Un encontre impulsat per les xarxes socials

L'origen d'esta significativa visita es remunta a un intercanvi en xarxes socials. La pròpia alcaldessa Catalá relatà als mitjans com, fa a penes uns dies, un missatge de Jordi Sabaté captà la seua atenció. "Fa uns dies –ha relatat- algú a qui jo admirava i seguia des de fa molt de temps, que és Jordi Sabaté, escrigué un tuit que jo vaig vore immediatament perquè el seguisc en xarxes, i manifestà que li venia de gust vindre a una mascletà de València". La resposta de la primera edil fon immediata i entusiasta. "Immediatament li vaig contestar i li vaig dir que estaria súper orgullosa i honrada de que ens visitara", afirmà. La presència de Sabaté en València és, per a Catalá, un motiu de profund respecte: "I la resposta ha sigut que ací està Jordi, una persona a la que jo admire perquè és un activista que ha aconseguit visibilitzar l'ELA d'una manera impressionant, i que ha aconseguit que moltes persones amb esta malaltia puguen expressar les necessitats de finançament de la llei, en l'àmbit de l'atenció i les cures", emfatitzà l'alcaldessa, reconeixent la tasca incansable de Sabaté en la defensa dels drets dels afectats per esta malaltia neurodegenerativa.

La coordinació d'esta significativa visita fon possible gràcies a la intermediació de Nicolás Magán, qui exercix com a gerent i director tècnic de l'Associació Espanyola de Pirotècnia (AEPIRO). Magán va ser l'encarregat d'acompanyar a Jordi Sabaté i a la seua família fins a l'Ajuntament, assegurant que tots els detalls logístics estigueren coberts per a la comoditat de l'activista.

Jordi Sabaté: un referent en la lluita contra l'ELA

Jordi Sabaté, de 42 anys, s'ha convertit en un símbol de resiliència i lluita. El seu diagnòstic d'ELA va arribar als 33 anys, encara que els primers símptomes es van manifestar als 30. Lluny de rendir-se, Sabaté va transformar la seua experiència personal en una poderosa ferramenta de conscienciació. En 2020, va llançar un canal en YouTube, des d'on ha desenvolupat un intens activisme. Els seus continguts són variats i busquen educar, entretindre i mobilitzar: des d'entrevistes i moments d'humor fins a profundes reflexions i propostes concretes per a avançar en els drets de les persones amb ELA.

La Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA) és una malaltia neurodegenerativa de caràcter progressiu que afecta directament a les neurones motores, tant del cervell com de la medul·la espinal. El seu avanç provoca una progressiva debilitat muscular, atròfia i, finalment, paràlisi, en interrompre la connexió entre el cervell i els músculs voluntaris. Això impacta greument funcions vitals com el parlar, el caminar o el respirar, si bé és crucial destacar que no afecta ni als sentits ni a la capacitat cognitiva dels pacients.

L'experiència de la mascletà i l'agraïment de Sabaté

La comunicació de Jordi Sabaté és un testimoni de l'adaptació i la tecnologia al servici de la vida. Actualment, s'expressa per mitjà d'un lector ocular connectat a una pantalla. Este dispositiu, a través de rajos infrarojos, detecta en precisió el moviment dels seus iris, permetent-li seleccionar lletres en un teclat virtual i construir frases. Amb esta ferramenta, Sabaté compartí la seua profunda emoció sobre la jornada en València: "Estar hui en València és un somni fet realitat. Assistir per primera vegada a una mascletà i a més, des del balcó de l'alcaldia, és més que un somni, ja que que des que vaig nàixer ame la pirotècnia". La seua gratitud s'estengué a qui feren possible este moment: "No tinc prou paraules d'agraïment per a María José Catalá, alcaldessa de València, i per a Nicolás Magán". Amb el seu característic humor, l'activista conclogué amb una nota festiva: "M'estan tractant més que fenomenal. Em sent com Shakira".

Per la seua banda, l'alcaldessa María José Catalá reiterà el seu "orgull que Jordi haja vingut a vore una mascletà, i poder fer-ho en primera línia", subratllant la importància de la seua presència. La mascletà d'este dilluns 9 de març, titulada "El poder de la plaça", fon executada per Pirotècnia Turís, baix la direcció de Gaspar Guaita. Este espectacle sonor i visual, que delectà a milers d'assistents, comptà en un impressionant desplegament de 160,29 quilograms de material pirotècnic, distribuïts al llarg de 434 segons d'intensa emoció. La visita de Jordi Sabaté no només enriquí la jornada festiva, sinó que també projectà un potent missatge d'esperança i visibilitat per a la comunitat ELA.