La ciudad de València fue testigo hoy de un emotivo encuentro que fusionó la tradición festiva con la concienciación social. La alcaldesa, María José Catalá, recibió en la emblemática plaza del Ayuntamiento a Jordi Sabaté, un incansable activista por los derechos de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Juntos, presenciaron los preparativos de la mascletà a cargo de Pirotècnia Turís, un evento que no solo deleitó con su estruendo, sino que también sirvió de plataforma para dar voz a una causa crucial.
La visita de Sabaté a la capital valenciana, donde fue acompañado por la máxima autoridad municipal, se enmarca en un esfuerzo continuo por visibilizar la ELA y las necesidades de quienes la padecen. El responsable de la empresa pirotécnica, Gaspar Guaita, tuvo la oportunidad de explicarles las características del espectáculo visual y sonoro preparado para este lunes 9 de marzo, titulado con el evocador nombre de "El poder de la plaça".
Un encuentro impulsado por las redes sociales
El origen de esta significativa visita se remonta a un intercambio en redes sociales. La propia alcaldesa Catalá relató a los medios cómo, hace apenas unos días, un mensaje de Jordi Sabaté captó su atención. "Hace unos días –ha relatado- alguien a quien yo admiraba y seguía desde hace mucho tiempo, que es Jordi Sabaté, escribió un tuit que yo vi inmediatamente porque lo sigo en redes, y manifestó que le apetecía venir a una mascletà de València". La respuesta de la primera edil fue inmediata y entusiasta. "Inmediatamente le contesté y le dije que estaría súper orgullosa y honrada de que nos visitara", afirmó. La presencia de Sabaté en València es, para Catalá, un motivo de profundo respeto: "Y la respuesta ha sido que aquí está Jordi, una persona a la que yo admiro porque es un activista que ha conseguido visibilizar la ELA de una manera impresionante, y que ha conseguido que muchas personas con esta enfermedad puedan expresar las necesidades de financiación de la ley, en el ámbito de la atención y los cuidados", enfatizó la alcaldesa, reconociendo la labor incansable de Sabaté en la defensa de los derechos de los afectados por esta enfermedad neurodegenerativa.
La coordinación de esta significativa visita fue posible gracias a la intermediación de Nicolás Magán, quien ejerce como gerente y director técnico de la Asociación Española de Pirotecnia (AEPIRO). Magán fue el encargado de acompañar a Jordi Sabaté y a su familia hasta el Ayuntamiento, asegurando que todos los detalles logísticos estuvieran cubiertos para la comodidad del activista.
Jordi Sabaté: un referente en la lucha contra la ELA
Jordi Sabaté, de 42 años, se ha convertido en un símbolo de resiliencia y lucha. Su diagnóstico de ELA llegó a los 33 años, aunque los primeros síntomas se manifestaron a los 30. Lejos de rendirse, Sabaté transformó su experiencia personal en una poderosa herramienta de concienciación. En 2020, lanzó un canal en YouTube, desde donde ha desarrollado un intenso activismo. Sus contenidos son variados y buscan educar, entretener y movilizar: desde entrevistas y momentos de humor hasta profundas reflexiones y propuestas concretas para avanzar en los derechos de las personas con ELA.
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa de carácter progresivo que afecta directamente a las neuronas motoras, tanto del cerebro como de la médula espinal. Su avance provoca una progresiva debilidad muscular, atrofia y, finalmente, parálisis, al interrumpir la conexión entre el cerebro y los músculos voluntarios. Esto impacta gravemente funciones vitales como el hablar, el caminar o el respirar, si bien es crucial destacar que no afecta ni a los sentidos ni a la capacidad cognitiva de los pacientes.
La experiencia de la mascletà y el agradecimiento de Sabaté
La comunicación de Jordi Sabaté es un testimonio de la adaptación y la tecnología al servicio de la vida. Actualmente, se expresa mediante un lector ocular conectado a una pantalla. Este dispositivo, a través de rayos infrarrojos, detecta con precisión el movimiento de sus iris, permitiéndole seleccionar letras en un teclado virtual y construir frases. Con esta herramienta, Sabaté compartió su profunda emoción sobre la jornada en València: "Estar hoy en València es un sueño hecho realidad. Asistir por primera vez a una mascletà y además, desde el balcón de la alcaldía, es más que un sueño, ya que que desde nací amo la pirotécnia". Su gratitud se extendió a quienes hicieron posible este momento: "No tengo suficientes palabras de agradecimiento para María José Catalá, alcaldesa de València, y para Nicolás Magán". Con su característico humor, el activista concluyó con una nota festiva: "Me están tratando más que fenomenal. Me siento como Shakira".
Por su parte, la alcaldesa María José Catalá reiteró su "orgullo de que Jordi haya venido a ver una mascletà, y poder hacerlo en primera línea", subrayando la importancia de su presencia. La mascletà de este lunes 9 de marzo, titulada "El poder de la plaça", fue ejecutada por Pirotècnia Turís, bajo la dirección de Gaspar Guaita. Este espectáculo sonoro y visual, que deleitó a miles de asistentes, contó con un impresionante despliegue de 160,29 kilogramos de material pirotécnico, distribuidos a lo largo de 434 segundos de intensa emoción. La visita de Jordi Sabaté no solo enriqueció la jornada festiva, sino que también proyectó un potente mensaje de esperanza y visibilidad para la comunidad ELA.