El 15 de marzo se celebra la tercera edición del Long Covid Awareness Day, o Día Internacional para la Concienciación y el Reconocimiento de la Covid Persistente. Una fecha elegida por pacientes del mundo entero y que se ha convertido en onomástica para las reivindicaciones de este colectivo. Cada mes del año, hacen una acción global en redes sociales el día 15 a las 15 horas con el hashtag #LongCovidAwareness. Y, cuando llega el 15 de marzo, se multiplican las acciones tanto online como en la calle para dar visibilidad a la enfermedad.
Un día clave en la vida de los pacientes que, por primera vez, ha logrado reunir a colectivos y asociaciones de pacientes de varias comunidades autónomas y países europeos, gracias a su empuje y voluntad de unión en una fecha tan señalada. Porque consideran que cinco años sin ensayos clínicos enfocados a tratamientos ni una cura son demasiados, porque no pueden pasar más tiempo desatendidos, porque la unión hace la fuerza y ‘Frente la Covid Persistente, somos uno’.
Han colaborado Long COVID Aragón, el Col.lectiu d'Afectades i Afectats persistents per la Covid 19 de Catalunya, Amacop Madrid, Covid Persistente Comunidad Valenciana y COPAIBA Associació Illes Balears. Mientras que a nivel internacional han participado Winslow Santé Publique y Association Covid Long Solidarité por Francia, Long Covid Belgium y Not Recovered Belgium por Bélgica, Long Covid Italia y Associação Portuguesa de Covid Longo (APCL) por Portugal.
Cinco años después de que el SARS-Cov-2 provocara la primera pandemia del siglo XXI, la sociedad ha decidido pasar página sin ser consciente de que el futuro incluye a un importante volumen de la población que aún no ha podido recuperar la salud. Ni de que su propia salud puede estar en juego, ya que cada día se dan nuevos casos de Covid Persistente, debido a las reinfecciones continuas.
La Covid Persistente afecta de forma mayoritaria a las mujeres, aunque la enfermedad no discrimina y pueden sufrirla personas de cualquier sexo y edad, incluso menores de edad que ven su vida truncada en una etapa muy temprana. La Covid Persistente unifica a los afectados, tanto en la enfermedad como en el desamparo social. Y les une en una lucha que ha recibido recientemente el respaldo del Consejo de Europa. De ahí surgió la idea de unirse con afectados de otros países europeos, para visibilizar este bloque de pacientes con una lucha común.
UNA CUESTIÓN DE DERECHOS HUMANOS
A principios de febrero, la Asamblea Parlamentaria del Consejo de Europa instó en efecto a un abordaje integral de la Covid Persistente, con un enfoque basado en los derechos humanos. Así lo expresó en una resolución donde sugería medidas como asegurar financiación para la investigación, coordinar políticas públicas nacionales, establecer centros especializados multidisciplinares y mejorar la formación médica.
Cabe destacar que, en España, con las competencias de sanidad delegadas, se produce una vulneración del principio de equidad, ya que el abordaje de la enfermedad varía según el lugar de residencia. Por ello es de suma importancia para todos los pacientes que se apliquen las resoluciones aprobadas en la Comisión Europea.
EVITAR LA MUERTE SOCIAL DE LOS ENFERMOS
En este manifiesto conjunto, uno de los aspectos cruciales es la exigencia de medidas que eviten la muerte social de los enfermos.
La Covid Persistente dificulta el desempeño del empleo habitual o incluso de cualquier trabajo, dependiendo del grado de afectación. Sin embargo, en España, apenas se están concediendo adaptaciones del puesto de trabajo, discapacidades, incapacidades temporales, totales o absolutas por esta patología. Y se fuerza la reincorporación de personas cuya sintomatología pone en peligro su propia salud, terminando en numerosas ocasiones en despidos, más desamparo social y riesgo de exclusión.
Tampoco se están ajustando los itinerarios educativos para los niños y adolescentes, que se ven obligados a seguir el ritmo del resto del alumnado, teniendo afectaciones cognitivas y físicas importantes.
Las asociaciones y colectivos de pacientes reclaman la urgencia de garantizar la cobertura social a quienes sufren una enfermedad para la que no existe cura y se destina poca financiación para la investigación, incluyendo la posibilidad de acogerse a medidas como la Ley de Dependencia. Personas que han contribuido al estado de bienestar y que ahora tienen que hacer frente a complicaciones económicas derivadas de la pérdida del empleo o por los gastos necesarios para costear los cuidados. Ciudadanos que, como cualquier otro paciente, necesitan protección social que se les está negando por tratarse de una enfermedad nueva.
Los firmantes del manifiesto ‘Frente a la Covid Persistente somos uno’ (adjunto y embargado hasta el 15 de marzo a las 9h) llevan instando a trabajar a los organismos implicados más de cuatro años y aseguran que lo seguirán haciendo. Además, se preguntan por qué deben organizar estas campañas y acciones de concienciación precisamente los enfermos. Son las administraciones quienes deben informar a los ciudadanos. Y recuerdan que su enfermedad dificulta gravemente la lucha para reclamar sus derechos.
Por eso llaman a la sociedad civil a unirse a ellos ante la Covid Persistente, una dolencia frente a la que todo el mundo es vulnerable. Y animan a colaborar en la difusión de sus reivindicaciones, que podrían sintetizarse en el hecho de recibir la misma atención sanitaria y cobertura social que cualquier otro enfermo. Afirman que hoy son ellos, pero mañana podría ser cualquiera. Y reivindican su lema ‘Frente a la Covid Persistente, somos uno’.